Το κορίτσι- πεταλούδα που το δέρμα του γεμίζει πληγές ακόμα και από μια αγκαλιά

Το δέρμα της μικρής Isla Grist από το Inverness της Σκωτίας είναι τόσο εύθραυστο που ακόμα και μια αγκαλιά μπορεί να της προκαλέσει τρομακτικές πληγές.

Η παραμικρή πίεση προς το δέρμα της μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα τραυματισμό σαν έγκαυμα τρίτου βαθμού. Κάθε τριβή κάνει το δέρμα της 7χρονης να ξεφλουδίζει αφήνοντας μεγάλες επώδυνες φουσκάλες και πληγές.

Ακόμα και το δέρμα μέσα στο λαιμό και το στόμα της μπορεί να γεμίσει φουσκάλες, με αποτέλεσμα να χρειάζεται να τρέφεται μέσω σωλήνα που οδηγεί κατευθείαν στο στομάχι της.

Γεννήθηκε με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση (Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa- RDEB), μια σπάνια γενετική νόσο που συνοδεύεται από έλλειψη κολλαγόνου, το οποίο κρατά το δέρμα ενωμένο.

Πολλές φορές οι ασθενείς αποκαλούνται «παιδιά- πεταλούδες» επειδή το δέρμα τους είναι τόσο εύθραυστο όσο το φτερό μιας πεταλούδας.

Η μητέρα της Isla ασχολείται εξολοκλήρου με τη φροντίδα της. «Δεν θέλουμε να την αντιμετωπίζουμε σαν να είναι διαφορετική αλλά οι άλλοι άνθρωποι το κάνουν, το χειρότερο ήταν που μας ρώτησαν αν την κάψαμε!», λέει η 40χρονη Rachael στη Daily Mail.

«Το δέρμα της Isla είναι τόσο εύθραυστο που μοιάζει σαν βρεγμένο χαρτομάντιλο, μπορεί να σκιστεί πολύ εύκολα. Αν πέσει και απλώσει το χέρι της να πιαστεί είτε θα πέσει όλο το δέρμα της είτε θα γεμίσει γρήγορα φουσκάλες. Ακόμα και απλά πράγματα όπως το φτέρνισμα μπορούν να κάνουν τη γλώσσα της να χάσει την ανώτερη στοιβάδα του δέρματός της ή αν ξυστεί μπορεί να ‘σπάσει’ το δέρμα στα χέρια ή το πόδι της», συνεχίζει.

Η 40χρονη δεν ήξερε πώς το μωρό της αντιμετώπιζε κάποιο πρόβλημα όταν η μικρή ήρθε στον κόσμο στο μπάνιο του σπιτιού τους, το 2008.

Αλλά οι νοσηλευτές μετέφεραν εσπευσμένα το βρέφος στο νοσοκομείο καθώς το δέρμα της ήταν τόσο κόκκινο που έμοιαζε να έχει υποστεί σοβαρά εγκαύματα.

Αργότερα διαγνώστηκε με RDEB, γενετική νόσο που στερεί από την Isla το κολλαγόνο που θα κρατούσε το δέρμα της ενωμένο.

Έτσι οι γονείς της φοβόντουσαν να την πάρουν ακόμα και αγκαλιά όταν ήταν μικρή και την μετέφεραν πάνω σε ένα μαξιλάρι.

«Ήθελα να τη θηλάσω αλλά αν το μάγουλό της ακουμπούσε οτιδήποτε αμέσως γέμιζε φουσκάλες. Ήθελα μόνο να τη θηλάσω αλλά δεν μπορούσε επειδή γέμιζαν και τα χείλη της με φουσκάλες», περιγράφει η μητέρα της.

Μεγαλώνοντας η Isla υποβλήθηκε σε πολλές επεμβάσεις για να βοηθηθεί στην κίνηση των χεριών της.

Είναι αναγκασμένη να καλύπτεται με επιδέσμους για να αποφύγει ζημιά στο δέρμα και μόλυνση.

«Κάνει μπάνιο και της αλλάζουμε τους επιδέσμους δύο φορές την εβδομάδα, κάτι πολύ επώδυνο για εκείνη. Αν δεν καλύψουμε το δέρμα της οι φουσκάλες φτάνουν το μέγεθος που έχει το μπαλάκι του τένις. Τους επιδέσμους για τους αγκώνες και τα πόδια της τους βάφουμε σε διάφορα χρώματα για να νιώθει κι εκείνη πιο ωραία και να μην ξεχωρίζει τόσο από τα υπόλοιπα παιδιά», εξηγεί η 40χρονη.

Παρά τις δυσκολίες που της επιφύλαξε η ζωή, η Isla δεν το βάζει κάτω. «Έχει μια λαμπρή προσωπικότητα, είναι πολύ ευγενική. Βλέπουμε τη ζωή θετικά γιατί δεν ξέρουμε πόσο χρόνο έχουμε μαζί της», λέει η μητέρα της.

Η 7χρονη συμμετέχει σε κλινική δοκιμή που χρηματοδοτεί το ίδρυμα The Sohana Research Fund (SRF).

asff01asff02asff03asff05asff06

Μπορεί επίσης να σας αρέσει